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DMD是什么病 dmd是什么病有什么症状

时间:2020-12-23 18:01:04

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DMD是什么病 dmd是什么病有什么症状

【罕见人生|#考上大学的DMD患者#:钢琴过十级,初中办了画展】坐着轮椅的刘家芃今年20岁,读大二,是一名罕见病患者。他幼时学坐、学爬,都比别人慢;三四岁开始走路步态异常。多年间,他在大连、北京多家医院检查治疗,做了基因检测才最终确诊患杜氏肌营养不良症。该病症简称DMD(Duchenne Muscular Dystrophy),属于X连锁隐性遗传病,在男性新生儿中发病率约为1/3500,又被称为“罕见病中的常见病”。患者一般在3至5岁出现症状,肌肉萎缩,若不及时干预治疗,通常在12岁前失去行走能力,并在20岁至30岁左右死于心肺衰竭。国内尚无特效药上市。

刘家芃没有因患病放弃努力。在身体逐年变差的情况下,他坚持学画画和弹钢琴,钢琴考到十级,初中时在少年宫办了画展。,他以超出一本线三四十分的成绩考入大连外国语大学英语专业。

近日,刘家芃和他的母亲接受了澎湃新闻的采访。在成长过程中,家在辽宁大连的刘家芃得到过很多帮助:少年宫免了他学画画和钢琴的费用,办画展对少年时的他是一次极大鼓舞;进入大学后,学校为他准备了带独卫的单间宿舍,方便父亲照顾他。刘家芃的母亲说,希望通过儿子的故事,社会公众能更多地关注DMD患者群体。罕见人生|考上大学的DMD患者:钢琴过十级,初中办了画展_直击现场_澎湃新闻-The Paper

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